img

img

Siem en Madelief: een aangrijpend, persoonlijk verhaal

Dagelijks krijgen gemiddeld 45 kersverse ouders te maken met de veel te vroege geboorte van hun zoontje of dochtertje. Dit is even schrikken, vooral als je beseft dat er dagelijks twee baby’s overlijden door vroeggeboorte. Jij kunt helpen om hier iets aan te doen.

Tien babies per dag houden blijvende gevolgen aan hun vroeggeboorte over, varierend van cognitieve problemen tot een fysieke of geestelijke handicap. We realiseren ons dat vaak niet maar daarmee is vroeggeboorte de grootste doodsoorzaak onder kinderen in Nederland.

Strong Babies heeft de ambitie om binnen 10 jaar het percentage vroeggeboorte met 30% terugbrengen. Dat betekent duizenden babies die de een gezonde start van hun leven mogen ervaren.

Je kunt hier op verschillende manieren aan bijdragen.
Lees er meer over op de website van Strong Babies.

Siem en Madelief: een aangrijpend, persoonlijk verhaal

De tweeling Siem en Madelief werd na 25 weken al geboren. Hieronder lees je het persoonlijke en aangrijpende verhaal van Jasper en Marieke. Siem overleed na een week en Madelief leefde maar twee weken. Inmiddels zijn Jasper en Marieke de gelukkige ouders van zoontje Guus.

Bevallen met 25 weken

Marieke is 25 weken zwanger van de tweeling als ze voor een extra controle naar het Slingeland ziekenhuis gaat. Direct werd de eerste ontsluiting geconstateerd. Vader Jasper wordt gebeld en Marieke gaat meteen aan de weeënremmers en medicatie voor de kindjes. Binnen 10 minuten zaten ze in een ambulance richting het Radboud.

Eenmaal daar leken de remmers aan te slaan en artsen hoopten op 48 uur extra tijd voor het inwerken van de medicatie voor de kindjes. Een middel dat in dat tijdsbestek kan zorgen voor extra snelle rijping van hersentjes, longetjes e.d.

Aanvankelijk leken de weeënremmers hun werk te doen, maar helaas kwamen later op de dag de 'krampen' terug. We konden weinig doen zeker toen de ontsluiting bleek te zijn opgelopen naar 8 cm. De 48 uur van de eerder gegeven 'supermedicatie' van de kindjes was nog niet voorbij maar we hadden nu geen keuze meer. Mijn lichaam was sterker dan de weeënremmers en wilde de kindjes eruit ondanks dat ze het nog fijn hadden daar binnen, want dat konden de artsen goed zien. Ik voel me zo schuldig tegenover Siem & Madelief dat ik het niet heb kunnen tegenhouden.. een goede mama had ze nog heel lang in haar buik gehouden...

De bevalling was een natuurlijke. Er stonden 8 mensen klaar voor Siem en Madelief in een apart kamertje in de verloskamer en 4 bij mij. Iedereen was even lief en daadkrachtig. Madelief kwam eerst, we hoorden zelfs een huiltje, ze ging direct mee maar de couveuse waar ze werd behandeld. Papa Jasper ging mee. Siem lag in een stuit bovenin mijn buik. Toen ook hij in de couveuse werd gelegd rende Jasper heen en weer om te vertellen over de kindjes en bij mij te zijn. Ik werd vervolgens naar de O.K. gebracht ivm de placenta's. Na 25 weken zwangerschap waren die nog niet af dus ze moesten operatief worden verwijderd.

Tussen hoop en vrees

Siem & Madelief doen het naar omstandigheden goed. Maar we leven tussen hoop en vrees. Als de deur van onze kamer open gaat schrikken we elke keer weer vanwege de angst voor slecht nieuws. We moeten daar realistisch in zijn, ze zijn geboren met 25 weken en 5 dagen. Dat is 14 weken te vroeg. Moeilijk, want je wil je hechten aan je kindjes maar voor hoe lang mogen we ze nog bij ons houden?

Zowel Siem als Madelief konden na 24 uur al van de beademing af. Hun buikjes hebben moeite met de voeding. Een darminfectie bij zo'n hummeltje... we gaan er nog niet aan denken. Iedereen adviseert ons om per moment te leven dus dat proberen we te doen. Het kan ook niet anders, er kan zo snel iets veranderen merken we nu. Soms goed, soms minder goed. Elke dag wordt een echo van hun hoofdjes gemaakt. De bloedvaatjes zijn nog zo fragiel en een hersenbloeding ligt op de loer. Ze kunnen niks doen als er wat gebeurd. Overdag mogen we verzorgen en met ze buidelen. Siem werd met al zijn kabeltjes en infusen op mijn borst gelegd en heeft daar een uur zo gelegen. Het was geweldig, ik voelde me een echte mama! Hij pakte mijn pink vast en kneep er zo hard in dat zijn knokkeltjes wit werden.

Madelief mocht bij Jasper. Ik kon ze vanuit een ooghoek zien en horen. Ze werd meteen rustig toen ze daar lag, legde haar handje op Jasper zijn borst en bewoog met haar vingertjes over hem heen. Jasper mocht niet bewegen, maar naast ons kleine meisje druppelden haar papa's tranen naar beneden, van trots. Maar zonder geluid. En toen hij zei 'jij bent mijn dochter' kreeg ik het ook te kwaad.

Toen wisten we pas hoe het is. Tot die tijd konden we alleen maar naar ze kijken in hun glazen huisje. De komende tijd is dit ons leven. Zolang zij hier zijn blijven wij hier ook. We koesteren de bijzondere en mooie momenten met zijn viertjes en worden goed verzorgd en ondersteund in het Radboud.

Siem…

Toen we op de NICU aankwamen stond er drie witte jassen een scherm om Siem’s "huisje" heen. Hij had last van taai slijm en moest heel hard werken, daarom ging hij van ademondersteuning terug aan de beademing. Een stap terug, maar op die manier kon hij even op krachten komen. Op dat moment was de situatie stabiel. We mochten helpen om Madelief te verschonen. Een pampertje van 5 bij 5 centimer, ze kreeg ook een klysma. Haar ontlasting kwam op gang, hoe blij kun je zijn…In de loop van de avond veranderde haar situatie. We zagen het zelf ook op haar scherm, haar hartslag kwam boven de 200. Ze had het zwaar en haar bloedonderzoek wees uit dat ze een infectie had. Haar buikje was heel hard. Het bleek een infectie, de nachtmerrie van elke prematuur-ouder.

Niet veel later ging het plotseling erg slecht met Siem. Eenmaal op de NICU zagen we het meteen.. zijn hele lijfje had een grauwe kleur, hij had het verschrikkelijk zwaar. De artsen deden om de paar minuten een test. Maar de testjes waren niet goed, de arts schudde nee en zei dat het melkzuur in zijn lijfje zo hoog was dat de machine het niet meer kon meten.

Siem werd uit zijn "huisje" gehaald, verlost van al zijn slangetjes. Daar in die stoel hebben we nog lang met hem gezeten en tegen hem gepraat. Gezegd dat hij niet bang hoefde te zijn, dat we trots op hem zijn en dat het goed is zo. 'Ga maar rustig slapen kleine vriend.. papa en mama zijn bij jou en het is goed zo, je hebt het heel goed gedaan'….

We hielden hem nog uren bij ons. Zijn haar was zo zacht als de veertjes van een kuikentje, hij rook naar baby en zijn gezichtje was als die van Jasper.. maar dan in het klein. Eindelijk konden we hem zien zonder slangetjes. We hebben hem gewassen in een lekker warm badje, kleertjes met een olifantje erop aangedaan en urenlang vastgehouden, naar hem gekeken en kusjes gegeven. Voordat we hem naar zijn tijdelijke iglootje hebben gebracht. Siem is precies een week en 1 uur nadat hij bij ons is gekomen een sterretje geworden...

Madelief…

De afgelopen week hebben we als een roes beleefd. Overdag waren we bij Madelief en ’s nachts bereidden we de begrafenis van Siem voor.
Madelief kampte met dezelfde infectie als Siem. Inmiddels weten we dat het NEC was, een ernstige darminfectie die vaker voorkomt bij prematuur kinderen. Artsen behandelen dit met antibiotica. Madelief vocht ….De dag na het overlijden van Siem gaven de artsen aan dat ze niet hadden verwacht dat Madelief het zou redden die nacht, ze had iedereen verbaasd door zich terug te knokken. Ze noemden de situatie stabiel maar nog niet buiten levensgevaar. Later die dag werden we bijgepraat over de situatie in haar darmen. Omdat haar buikje ondanks alles zo bol en hard bleef, en ze liet merken dat ze het niet prettig vond als men haar daar aanraakte, maakten de artsen zich ernstig zorgen over haar darmen.

Eigenlijk zaten we te kijken naar een levendig meisje, met grijpgrage handjes, hele nieuwsgierige oogjes maar met misschien een hele kapotte darm die haar fataal zou kunnen worden. Doordat ze geen eten via de sonde kreeg en haar darmen volledig werden ontlast kon niemand ons dat vertellen. Het enige wat we konden doen was afwachten en als haar conditie achteruit zou gaan moesten ze direct gaan opereren, of ze dat zou overleven wist geen enkele arts.

Zo gingen twee dagen voorbij en ze bleef maar herstellen. Inmiddels werd onze band steeds hechter, we leerden haar gezichtje lezen en lazen haar voor uit ‘het grote boek van Madelief’ dat we hadden gekocht. Iedereen was ontzettend optimistisch over haar situatie, dus daar gingen wij in mee.

Elke dag maakten ze een echo van Madeliefs hoofdje en plots was daar een bloeding op te zien. In haar grote hersenen en in haar kleine hersenen. De arts vertelde ons dat een bloeding in de grote hersenen vaker voorkomt en niet perse grote gevolgen voor haar toekomst hoefde te hebben. Vaak neemt een ander deel van de hersenen het gewoon over. Maar…er was ook een bloeding in haar kleine hersenen en de gevolgen daarvan, daar had niemand zicht op.

Deze boodschap voelde als een tackle van achteren. Ze deed het toch goed? Waar kwam dit nou opeens vandaan? We maakten ons toch zorgen om haar buik? Een verpleegster vroeg ons of we haar wilden helpen verzorgen. Dat is fijn, want dan kunnen we haar even vasthouden en een beetje knuffelen. Haar oogjes waren alerter dan ooit, zo leek het. We hebben zelfs een beetje gelachen want het is me er wel een hoor, die Madelief. Een prematuur baby met humor. We wisten toen nog niet dat dat de laatste keer zou zijn.

De arts wilde ons meteen spreken na het verzorgmomentje. We moesten mee naar een kamertje en hij draaide er niet omheen: ‘ik heb slecht nieuws’. De bloeding in haar kleine hersenen was uitgebreid. Alle neonatologen van het Radboud hebben zich gebogen over de situatie van Madelief en de ‘kwaliteit van leven’ beoordeeld. Dat zou de slechtst denkbare zijn. Autisme, zich niet kunnen uitdrukken, zich niet zelfstandig kunnen bewegen en zo meer. We werden verscheurd door verdriet. Hoe konden wij nou bepalen of ons kindje verder mocht leven of niet? Dat kun je toch niet vragen van een papa en mama? Maar de arts gaf aan dat dat ook niet hoefde. Ze zouden de behandeling gaan staken, wij hoefden niet te beslissen, dat hadden zijn voor ons gedaan.

We voelden ons helemaal leeg. We haalden haar uit haar glazen "huisje" en namen haar mee naar een apart kamertje. In een dekentje hielden we haar vast terwijl haar beademing werd stopgezet. Van tevoren was ons verzekerd dat ze geen ongemak of pijn zou hebben, daar hebben we zo vaak naar gevraagd. Daar in dat hokje hebben we urenlang met haar gezeten net als met Siem.

’s Middags om 5 uur is Madelief overleden. Ze was precies twee weken oud.

Wil jij meehelpen om het aantal vroeggeboortes te verminderen? Kom in actie!
Kijk hier hoe je kunt bijdragen.

Dit artikel wordt je aangeboden door Strong Babies.

Bewaren:
Laat van je horen! Was dit waardevol voor jou?

Dagelijks handige info over jouw zwangerschap? Volg ons!